(1).jpg)
Лечение редких заболеваний предлагают финансировать из федерального бюджета
 |
В настоящий момент лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями осуществляется за счет средств региональных бюджетов (постановление Правительства РФ от 19 декабря 2016 г. № 1403 "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов"). При этом лишь 14 субъектов Федерации из 85 относительно благополучно с этим справляются. Об этом рассказала на состоявшейся на прошлой неделе пресс-конференции заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова.
В надежде получить качественное лечение многие пациенты отправляются в крупные регионы. "Московская область, Москва и Санкт-Петербург страдают от "лекарственной миграции" [регистрация пациентов по месту жительства в крупных городах с тем, чтобы получать дорогостоящее лечение, которое не может быть получено в их субъекте. – Ред.]. Это увеличивает нагрузку на эти регионы. А у нас и коренных жителей не всегда обеспечивают надлежащей терапией", – отметила эксперт. Место проживания больного не должно влиять на его возможность получить терапию, уверена она. А для этого необходимо перевести финансирование лечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, с регионального на федеральный уровень.
Отметим, что в марте депутатами Псковского областного Собрания в Госдуму был внесен законопроект1, содержащий аналогичное предложение. Однако он получил отрицательный отзыв Правительства РФ. Вместе с тем, по мнению Елены Красильниковой, необходимо продвигать данную инициативу и дальше. Поскольку только лишь средствами регионов помочь пациентам с редкими заболеваниями невозможно.
Получить доступ
Так, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова, заявила, что ежегодно надлежащее лечение не получают как минимум 50 тыс. человек, поскольку реальная потребность в финансировании лекарственного обеспечения таких граждан значительно выше выделяемых субъектами Федерации бюджетных ассигнований. Согласно проведенному Минздравом России мониторингу в 2017 году на лечение орфанных заболеваний субъекты израсходуют около 15 млрд руб. Однако если подсчитать терапию, необходимую всем пациентам, которые сейчас есть в регистре, а их чуть больше 16 тыс. человек, то, по словам Елены Красильниковой, бюджет должен составлять около 30 млрд руб.
Привлечение средств благотворительных фондов с этой проблемой также не справляется. "Орфанные заболевания не являются желательными для благотворительных фондов, потому что при данных заболеваниях пациенты, получающие правильную терапию, живут долгие годы. Я знаю случаи, когда фонды помогали, если требовался "быстрый старт" лечения, то есть когда лечение нужно было предоставить прямо сейчас, и когда была договоренность с региональным подразделением Минздрава России, что они на каком-то этапе, через три месяца или полгода, пациента "подхватят". Но ни один фонд не готов орфанников лечить в течение нескольких лет", – подчеркнула Красильникова.
Помимо федерального финансирования лечения таких пациентов Светлана Каримова также предлагает расширить перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (далее – ЖНВЛП), включив в него лекарства не только первых двух, но и последующих линий терапии – это позволит обеспечить непрерывность лечения, а также поможет бороться с привыканием пациента к тому или иному препарату. "Пациенты не должны быть лишены лечения только потому, что следующие этапы терапии не предусмотрены в перечне ЖНВЛП. Это жестоко по отношению к ним. Ведь если лечение прерывается или препарат перестает действовать, у человека наступает ухудшение, которое может даже угрожать его жизни", – пояснила она.
Вместе с тем, считает эксперт, перечень ЖНВЛП следует дополнить и дорогостоящими инновационными препаратами: "Мы не можем говорить о дальнейшем развитии разработок новых инновационных препаратов, в том числе в России, если не будем использовать те препараты, которые уже сейчас есть на рынке. Ведь так мы не узнаем, как отреагирует на них пациент. Пациенты должны получать своевременную дорогостоящую терапию в рамках государственной гарантии. Это поможет не только сохранить им жизнь, но и продлить ее качество, а также поддерживать их работоспособность".
Сейчас, заметила Каримова, врачи ограничены существующим перечнем ЖНВЛП и не всегда могут назначить ту терапию, которая будет эффективна для пациента: "Доктор должен назначать именно ту терапию, которая необходима пациенту по его показаниям, а не исходить из возможностей рассчитанного бюджета".
Согласен с этим и член Комитета Госдумы по физической культуре, спорту, туризму и делам молодежи Василий Власов. Кроме того, по его мнению, также следует рассмотреть вопрос о возмещении пациенту из бюджетных средств транспортных расходов на дорогу до медицинского учреждения. Это, уверен депутат, позволит существенно сократить сроки на постановку правильного диагноза и оказать больному своевременную помощь в том случае, когда ему необходимо получить консультацию или пройти лечение в другом населенном пункте.
Напомним, что перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержден Правительством РФ – это так называемый "Перечень-24" (постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента"). В настоящий момент он содержит 24 заболевания, среди которых гемолитико-уремический синдром, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, мукополисахаридоз трех типов и др. Действующий перечень ЖНВЛП утвержден распоряжением Правительства РФ от 28 декабря 2016 г. № 2885-р. Бесплатное предоставление лекарственных препаратов из этого перечня гарантировано гражданам России (п. 1 ч. 3 ст. 80 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"; далее – закон об основах охраны здоровья).
Однако Елена Красильникова обратила внимание на то, что государственная гарантия бесплатного лекарственного обеспечения препаратами из перечня ЖНВЛП возможна только при оказании медицинской помощи в стационарных условиях, дневном стационаре, скорой медицинской помощи и первичной медико-санитарной помощи в неотложной форме (ч. 2 ст. 80 закона об основах охраны здоровья). "На практике это означает следующее – отказать пациенту в препарате нельзя, если его заболевание введено в соответствующую клинико-статистическую группу, а само лекарство включено в список ЖНВЛП и в инструкции по его применению определена возможность или необходимость его использования в стационарных условиях", – пояснила она. Причем для того, чтобы лечить предусмотренные Перечнем-24 заболевания, зарегистрировано менее 70 препаратов – из них только 60% входят в ЖНВЛП. Следовательно, те препараты, которые не входят в этот перечень, не могут быть предоставлены пациентам бесплатно.
К тому же, добавила Светлана Каримова, на данный момент заболеваний гораздо больше и, следовательно, требуется гораздо больше затрат. Поэтому она также указала на необходимость расширения самого Перечня-24 и включения в него заболеваний, имеющих современные и эффективные методы терапии.
Все указанные проблемы и предложения могли бы стать повесткой дня рабочей группы по редким заболеваниям, сформированной в марте 2016 года при Комитете Госдумы по охране здоровья. Однако несмотря на то, что официально свою деятельность рабочая группа не завершила, в нижней палате парламента нового созыва этой рабочей группы уже не оказалось. На это обратила внимание Светлана Каримова. Василий Власов пообещал решить данный вопрос совместно с председателем Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрием Морозовым. В связи с чем эксперты выразили надежду на то, что в скором времени ситуацию все-таки удастся сдвинуть с мертвой точки, и помощь пациентам с редкими заболеваниями станет более эффективной.
"Если брать Перечень-24, то только 17 заболеваний из него наследственные. Все остальные могут случиться с любым из нас. И когда ты вдруг представишь, что можешь оказаться по ту сторону, когда ты глубоко болен, а средств, собранных со всех родственников, не хватит, чтобы излечиться, очень важно знать, что государство в этот момент тебе гарантирует помощь", – заключила Красильникова.
